Последствия калечащих “нормализующих” операций на детях-интерсексах

Автор: Евдокия Цветкова.*

Практика «нормализующих» операций на людях с вариациями формирования пола включает необратимые косметические операции на гениталиях, необходимость которых продиктована не вопросом здоровья, а предубеждениями относительно интерсекс людей.

Дети во всем мире подвергаются калечащим операциям на половых органах, что, по некоторым оценкам,является серьезным нарушением прав ребенка. При этом складывается странная социально-правовая ситуация: когда подобные процедуры проводятся в ходе ритуальных практик над девочками, их называют калечащими операциями на женских половых органах и осуждают (в том числе — в судебном порядке). А когда дети с вариациями формирования пола подвергаются аналогичному обращению, обществом это нередко игнорируется или даже одобряется. Лишь в последнее десятилетие в мире стали больше говорить о недопустимости подобной формы жестокого обращения с детьми [1, 2].*

В 2013 г. Организация объединенных наций (ООН) классифицировала «нормализующие» операции на гениталиях как пытки и предложила запретить их международным правом. В 2014 г. Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) выпустила заявление против инвазивных или стерилизующих операций на детях-интерсексах. В 2015 г. Мальта первой в Европейском союзе (ЕС) приняла “Закон о гендерной идентичности, гендерной экспрессии и характеристиках пола”, который включал в себя запрет на «нормализующие» операции на гениталиях. Тогда же Европейское агентство по фундаментальным правам выпустило документ с изложением новой жесткой линии по правам интерсексов, включая пункт о запрете «нормализующих» операций. В 2016 г. Совет попечителей Американской медицинской ассоциации рекомендовал откладывать медицинское или хирургическое вмешательство до тех пор, пока ребенок не сможет участвовать в принятии решения (за исключением случаев, когда угрожающие жизни обстоятельства требуют неотложного вмешательства). В 2017 г. Американская академия педиатров признала «нормализующие» операции нарушением прав человека.При этом калечащие операции на половых органах детей и подростков с вариациями формирования пола продолжают происходить в большинстве стран мира [3-7].

Известны следующие последствия «нормализующих» операций:

• потребность в повторных операциях (со всеми рисками оперативного вмешательства),
• хронические боли,
• психологический дискомфорт и эмоциональное страдание, депрессии, посттравматическое стрессовое расстройство, суицидальные мысли и поведение,
• потеря или нарушение сексуальных ощущений,
• недержание мочи, стриктуры уретры,
• бесплодие — нарушение или потеря способности иметь биологических детей,
• пожизненная гормональная терапия,
• гендерное несоответствие с «созданным» полом (до 60 % случаев) [8-11].

Формы «нормализующих» операций включают изменение наружных половых органов в сторону типично женских («феминизация») или типично мужских («маскулинизация»), а также удаление внутренних половых органов, приводящее к бесплодию (стерилизация). Еще одной «нормализующей» практикой является бужирование влагалища — расширение его с помощью специальных приспособлений [12].

Феминизирующие вмешательства включают операции на клиторе (такие как клиторотомия и клиторопластика) и вагинопластику — формирование влагалища.

Клиторотомия и клиторопластика — это процедуры частичного удаления клитора (из-за того, что он характеризуется как «слишком большой для клитора, но слишком маленький для фаллоса»). Эти процедуры в перспективе приводят к утрате сексуального удовольствия, желания и возможности испытывать оргазм [12-15].

Вагинопластика — это операция по созданию влагалища «достаточно большого размера для нормального проникновения». Однако «создание вагины» не ограничивается однократным вмешательством, а также требует длительного принудительного расширения путем периодического использования бужей (специальных вагинальных расширителей) все большего и большего размера. Обычно этим предлагают заниматься матери ребенка. Детьми данная процедура нередко воспринимается и переживается как изнасилование, в связи с чем она была классифицирована как форма сексуального насилия над детьми [12, 16].

Клиторотомия и клиторопластика

• Частичное или полное удаление клитора.
• Выполняется при вариации Шерешевского-Тернера, вариации Клайнфельтера, смешанной дисгенезии гонад, частичной дисгенезии гонад, тестикулярной регрессии, нечувствительности рецептора лютеинизирующего гормона, врожденной гиперплазии коры надпочечников, частичной нечувствительности к андрогенам, вариации де ла Шапеля, дефиците ароматазы, овотестисе, вирилизации при материнской гиперандрогении, наследственных синдромах с особенностями формирования пола (WAGR, WAGRO, Дениса-Дреша, Фрейзера, Смита-Лемли-Опица, Альфи, Меккеля, CHARGE, VACTERL, LEOPARD, Аарскога, Корнелии де Ланге, Робинова, Барде-Бидля, Лоуренса-Муна, подколенного птеригиума, N, Вольфа-Хиршхорна, дупликации 4р, Патау, делеции 13q, делеции 18q, делеции 21q, Боуэна) из соображений социально-эстетического характера [17].
• В реальности проблемой является бинарность подхода социума к виду наружных гениталий, а решением — просвещение. На здоровье и качество жизни вид гениталий, отличный от «типично мужского» или «типично женского», не влияет [18].
• Среди негативных последствий данного вида вмешательств можно назвать утрату сексуального удовольствия, желания и возможности испытывать оргазм, шрамы, хронические боли, образование фистул мочевыводящих путей [12-15, 18-24].
• Подробные истории людей, подвергшихся операции, читайте здесь, здесь, здесь, здесь и здесь.
• Истории людей, которым не проводили операцию, можно почитать здесь.

Вагинопластика

• Формирование влагалища в том случае, если его абсолютно не было или его размер был сочтен «неподходящим» для неких половых актов в будущем.
• Осуществляется при вариации Шерешевского-Тернера, вариации Клайнфельтера, смешанной дисгенезии гонад, частичной дисгенезии гонад, тестикулярной регрессии, нечувствительности рецептора лютеинизирующего гормона, врожденной гиперплазии коры надпочечников, полной и частичной нечувствительности к андрогенам, вариации де ла Шапеля, дефиците ароматазы, вариации Майера-Рокитанского-Кюстера-Хаузера, овотестисе, наследственных синдромах с особенностями формирования пола (WAGR, WAGRO, Дениса-Дреша, Фрейзера, Смита-Лемли-Опица, Альфи, Меккеля, CHARGE, VACTERL, LEOPARD, Аарскога, Корнелии де Ланге, Робинова, Барде-Бидля, Лоуренса-Муна, подколенного птеригиума, N, Вольфа-Хиршхорна, дупликации 4р, Патау, делеции 13q, делеции 18q, делеции 21q, Боуэна) из соображений социально-эстетического характера [17].
• В реальности проблемой является бинарность подхода социума к виду наружных гениталий, а решением — просвещение. На здоровье и качество жизни вид гениталий, отличный от «типично мужского» или «типично женского», не влияет [18]. Более того, очень много вопросов вызывает подход, который основывается на «необходимости формирования влагалища, подходящего для полового акта», поскольку непонятно, чьи интересы вообще учитываются в данном случае. Очевидно, что для секса и получения удовольствия от него наличие влагалища вообще не принципиально.
• Среди опасных для здоровья последствий можно назвать шрамы, вагинальный стеноз и фиброз (обратное сужение влагалища, в том числе с формированием рубцовой ткани), хронические боли, образование фистул мочевыводящих путей, неоплазию (злокачественное перерождение клеток), депрессию, посттравматическое стрессовое расстройство, суицидальные мысли и поведение [12-15, 18, 22-27].
• Подробнее истории людей, подвергшихся операции, читайте здесь, здесь, здесь и здесь.
• История девушки, не делавшей вагинопластику и не пожалевшей об этом в результате, здесь. Героиня этого интервью также отказалась от подобной процедуры.

Маскулинизирующие вмешательства включают операции по поводу гипоспадии (когда отверстие уретры, откуда происходит мочеиспускание, открывается не на головке фаллоса, а между головкой и промежностью). Искусственная уретра формируется из трансплантатов крайней плоти или кожи. Эта процедура также носит скорее психосоциальный, чем медицинский характер.

Операции по поводу гипоспадии обычно проводятся в младенчестве, несмотря на доказательства того, что исход вмешательства нельзя определить до зрелого возраста [28]. Доказательства необходимости раннего вмешательства отсутствуют [29].

Коррекция гипоспадии

• Выполняется при гипоспадии (особенность анатомического строения пениса, при которой отверстие мочеиспускательного канала находится не на головке, а снизу на теле члена, на мошонке или в промежности) из соображений социально-эстетического характера [17].
• В реальности нет доказательств, что в этом случае необходимо вмешательство в раннем возрасте, а вероятность того, что по мере взросления понадобятся дополнительные операции, весьма высока [16, 29].
• Подробнее истории людей, подвергшихся операции, читайте здесь и здесь.
• История Артема, отказавшегося от операции, здесь.

Процедуры стерилизации, в ходе которых снижается или утрачивается способность иметь биологических детей, включают гонадэктомию (удаление яичников или яичек) и гистерэктомию (удаление матки).

Гонадэктомия приводит к постоянному и необратимому бесплодию. При гистерэктомии человек утрачивает способность вынашивать плод, но может завести биологического ребенка с помощью репродуктивных технологий.Исторически основной причиной проведения профилактической стерилизации интерсексов был страх перед онкологическими заболеваниями. Тем не менее современные данные показывают, что раньше риски рака гонад были завышены или недостаточно доказаны [30].

Гонадэктомия

• Удаление внутренних половых желез — яичников или яичек (редко — их сочетания).
• Проводится при вариации Шерешевского-Тернера, вариации Клайнфельтера, смешанной дисгенезии гонад, вариации Свайера, частичной дисгенезии гонад, нечувствительности рецептора лютеинизирующего гормона, врожденной гиперплазии коры надпочечников, полной и частичной нечувствительности к андрогенам, вариации де ла Шапеля, овотестисе, наследственных синдромах с особенностями формирования пола (WAGR, WAGRO, Дениса-Дреша, Фрейзера, Смита-Лемли-Опица, Альфи, Меккеля, CHARGE, VACTERL, LEOPARD, Аарскога, Корнелии де Ланге, Робинова, Барде-Бидля, Лоуренса-Муна, подколенного птеригиума, N, Вольфа-Хиршхорна, дупликации 4р, Патау, делеции 13q, делеции 18q, делеции 21q, Боуэна) [17].
• Выполняется с двумя целями — профилактика ракового перерождения клеток и предотвращение выработки собственных половых гормонов в пубертате. Второе продиктовано соображениями исключительно социального характера: если проводились какие-либо вмешательства с целью «привести ребенка к определенному полу», который, по-сути, просто выбирается врачом, то влияние собственных гормонов может стать противоположным тому, к чему врач хотел ребенка «привести».
• В реальности далеко не во всех случаях потенциал клеток к злокачественному перерождению на самом деле большой, и обычно решение об удалении гонад может быть отложено до тех пор, пока ребенок не станет достаточно зрелым, чтобы иметь возможность участвовать в процессе принятия решения [25].
• Вмешательство наносит вред здоровью и снижает качество жизни, что проявляется в бесплодии и пожизненной потребности в гормональной терапии [31, 32].
• Подробнее истории людей, подвергшихся операции, читайте здесь, здесь, здесь, здесь, здесь, здесь и здесь.
• Историю маленькой Марты, которой такую операцию не делали, можно прочитать здесь. А здесь можно ознакомиться с историей Майки, которая также решила не делать подобную операцию.

Гистерэктомия

• Удаление матки (и маточных труб, если они есть).
• Подобную операцию иногда проводят при врожденной гиперплазии коры надпочечников (группа наследуемых заболеваний, при которых нарушается работа надпочечников, так что образуется много тестостерона) из социальных, а не медицинских соображений [17].
• Доказательств повышенного онкологического риска при непроведении данной операции в детском возрасте нет.
• Зато последствием вмешательства будет невозможность завести биологического ребенка без использования вспомогательных технологий [31].
• Подробнее истории людей, подвергшихся операции, читайте здесь.
• Историю персоны, которая решила не делать подобную операцию, можно прочитать здесь.

Мы — так же как и ВОЗ — исходим из позиции, что, прибегая к «нормализующим» операциям, родители заботятся о своих детях и хотят оградить их от неких будущих проблем. К сожалению, такое решение, хотя и продиктовано любовью, нередко приводит к неприятным, опасным и вредным последствиям.

Единственным правильным решением становится дать ребенку в будущем самостоятельно принять решение в отношении себя и своего тела. Крайне высокий процент гендерного несоответствия (по одним данным — до 40 %, по другим — до 60 %) с тем полом, который «сформировали» у ребенка с помощью травматичных калечащих операций, является веским аргументом против ранних вмешательств [12-15, 33]. Гораздо важнее и продуктивнее транслировать ребенку идею, что наши тела прекрасные и разные, а не «нормализовывать» их.

Использованная литература:

1. M. Jones, Intersex Genital Mutilation – A Western Version of FGM, The International Journal of Children’s Rights, 2017, 25(2), 396-411.
2. M. Newbould, Medicine and Intersex: Legal and Ethical Issues Surrounding Genital and Gonadal Surgery, 2016, UoM administered thesis, The University of Manchester.
3. European Union Agency for Fundamental Right, The fundamental rights situation of intersex people.
4. M. Hay. What Will Malta’s New Intersex Law Mean for the Rest of the World? VICE. 8 April 2015.
5. American Academy of Pediatrics statement on Intersex Awareness Day // Intersex Awareness Day, 26 Oct, & Intersex Day of Solidarity, 8 Nov. 2017
6. European Union Agency for Fundamental Rights. The fundamental rights situation of intersex people. 12 May 2015.
7. J. Lisdonk, Living with intersex/dsd. An exploratory study of the social situation of persons with intersex/dsd, 2014, Netherlands Institute for Social Research, The Hague, p. 60.
8. C. Chase, Genital Cutting and Transnational Sisterhood: Disputing U.S. Polemics, Urbana: University of Illinois Press, 2002, pp. 126-151.
9. I. Morland, The Injured World: Intersex and the Phenomenology of Feeling. Differences: A Journal of Feminist Cultural Studies, 2012, 23(2), pp. 20-41.
10. I. Morland, Intersex Treatment and the Promise of Trauma in Gender and the Science of Difference: Cultural Politics of Contemporary Science and Medicine, New Brunswick: Rutgers University Press, 2011, pp. 147-163.
11. J. D. Hester, Intersex(es) and Informed Consent: How Physicians’ Rhetoric Constrains Choice. Theor Med Bioeth 25, 2004, pp. 21-49.
12. M. Carpenter, The human rights of intersex people: addressing harmful practices and rhetoric of change, 2016, Reproductive Health Matters, 24:47, 74-84
13. N. Ehrenreich, M. Barr. Intersex Surgery, Female Genital Cutting, and the Selective Condemnation of «Cultural Practices», 2005, Harvard Civil Rights – Civil Liberties Law Review. 40(1): 71–140.
14. C. Minto, L. Liao, C. Woodhouse, et al., The effect of clitoral surgery on sexual outcome in individuals who have intersex conditions with ambiguous genitalia: a cross-sectional study, 2003, 61 Lancet,1252-1257.
15. L. Liao, D. Wood, S. Creighton, Parental choice on normalizing cosmetic genital surgery, 2015, 351 British Medical Journal h5124.
16. M. Cabral, M. Carpenter. Intersex Issues in the International Classification of Diseases: a revision. 2014.
17. И. И. Нагорная, Ю. Л. Скородок, Е. В. Плотникова, и др. Нарушения формирования пола. Учебно-методическое пособие. СПб.: СПбГПМУ, 2019. – 56 с.
18. S. Florquin, F. Richard, Critical Discussion on Female Genital Cutting/Mutilation and Other Genital Alterations, 2020, Curr Sex Health Rep.
19. B. Köhler, E. Kleinemeier, A. Lux, et al. Satisfaction with Genital Surgery and Sexual Life of Adults with XY Disorders of Sex Development: Results from the German Clinical Evaluation Study, 2012, The Journal of Clinical Endocrinology and Metabolism (Oxf), 97(2), 577-88.
20. N. Crouch, Sexual Function and Genital Sensitivity Following Feminizing Genitoplasty for Congenital Adrenal Hyperplasia, 2008, The Journal of Urology 179(2), 634-638.
21. S. Krege, K. Walz, B. Hauffa, et al. Long-Term Follow-Up of Female Patients with Congenital Adrenal Hyperplasia from 21-Hydroxylase Deficiency with Special Emphasis on the Results of Vaginoplasty, 2000, BJU International, 86 (3), 253-8.
22. N. Alizai, D. Thomas, R. Lilford, et al. Feminizing genitoplasty for congenital adrenal hyperplasia. What happens at puberty?, 1999, The Journal of Urology, 161(5), 1588-91.
23. Consortium on the Management of Disorders of Sex Development, Clinical guidelines for the management of disorders of sex development in childhood, 2006, California: Intersex Society of North America.
24. K. Ford, «First, Do No Harm» — The Fiction of Legal Parental Consent to Genital-Normalizing Surgery on Intersexed Infants, 2000, Yale Law & Policy Review, 19(2), 469-488.
25. P. Lee, C. Houk, S. Ahmed, I. Hughes. Consensus Statement on Management of Intersex Disorders, 2006, Pediatrics, 118(2), 488-500.
26. E. Steiner, F. Woernle, W. Kuhn, et al., Carcinoma of the Neovagina: Case Report and Review of the Literature, 2002, Gynecologic Oncology 84(1), 171-175.
27. K. Schutzman, L. Brinkmann, M. Schacht, H. Richter-Appelt, Psychological Distress, Self-Harming Behavior, and Suicidal Tendencies in Adults with Disorders of Sex Development, 2007, Archives of Sexual Behaviour, 38(1), 16-33.
28. G. Barbagli, S. Sansalone, R. Djinovic. Surgical Repair of Late Complications in Patients Having Undergone Primary Hypospadias Repair during Childhood: A New Perspective. 2012, Advances in Urology; 1-5.
29. A. Carmack, L. Notini, B. Earp, Should Surgery for Hypospadias Be Performed Before an Age of Consent?, 2015, Journal of Sex Research.
30. Australian Senate, Community Affairs References Committee. Involuntary or coerced sterilisation of intersex people in Australia, 2013; Community Affairs References Committee: Canberra.
31. A. Tamar-Mattis, Sterilization and Minors with Intersex Conditions in California Law, 2012, The Circuit, 3(40), 125-135.
32. A. Lorenzetti, Frontiere del Corpo, Frontiere del Diritto: Intersessualità e Tutela della Persona, 2015, Bio Law Journal, (2), 108-127.
33. P. Mouriquand, A. Caldamone, P. Malone, et al., The ESPU/SPU standpoint on the surgical management of Disorders of Sex Development (DSD). 2014, J Pediatr Urol.; 10: 8-10

* Евдокия Цветкова — врач-эндокринолог, специалистка по медицинской информации и научной коммуникации, ведущая научно-медицинского канала Эндоновости

** Примечание редакции: академическая дискуссия по поводу сходства, различий и сравнимости операций на половых органах девочек по религиозным причинам и калечащих операций на детях с вариациями формирования пола остаётся открытой.

Выраженные в статье взгляды и мнения принадлежат авторам и могут не отражать официальную позицию редакции Портала М—Ж.

Поделиться ссылкой: