Последствия калечащих “нормализующих” операций на детях-интерсексах
Автор: Евдокия Цветкова.*
Практика «нормализующих» операций на людях с вариациями формирования пола включает необратимые косметические операции на гениталиях, необходимость которых продиктована не вопросом здоровья, а предубеждениями относительно интерсекс людей.
Дети во всем мире подвергаются калечащим операциям на половых органах, что, по некоторым оценкам,является серьезным нарушением прав ребенка. При этом складывается странная социально-правовая ситуация: когда подобные процедуры проводятся в ходе ритуальных практик над девочками, их называют калечащими операциями на женских половых органах и осуждают (в том числе — в судебном порядке). А когда дети с вариациями формирования пола подвергаются аналогичному обращению, обществом это нередко игнорируется или даже одобряется. Лишь в последнее десятилетие в мире стали больше говорить о недопустимости подобной формы жестокого обращения с детьми [1, 2].*
В 2013 г. Организация объединенных наций (ООН) классифицировала «нормализующие» операции на гениталиях как пытки и предложила запретить их международным правом. В 2014 г. Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) выпустила заявление против инвазивных или стерилизующих операций на детях-интерсексах. В 2015 г. Мальта первой в Европейском союзе (ЕС) приняла “Закон о гендерной идентичности, гендерной экспрессии и характеристиках пола”, который включал в себя запрет на «нормализующие» операции на гениталиях. Тогда же Европейское агентство по фундаментальным правам выпустило документ с изложением новой жесткой линии по правам интерсексов, включая пункт о запрете «нормализующих» операций. В 2016 г. Совет попечителей Американской медицинской ассоциации рекомендовал откладывать медицинское или хирургическое вмешательство до тех пор, пока ребенок не сможет участвовать в принятии решения (за исключением случаев, когда угрожающие жизни обстоятельства требуют неотложного вмешательства). В 2017 г. Американская академия педиатров признала «нормализующие» операции нарушением прав человека.При этом калечащие операции на половых органах детей и подростков с вариациями формирования пола продолжают происходить в большинстве стран мира [3-7].
Известны следующие последствия «нормализующих» операций:
- потребность в повторных операциях (со всеми рисками оперативного вмешательства),
- хронические боли,
- психологический дискомфорт и эмоциональное страдание, депрессии, посттравматическое стрессовое расстройство, суицидальные мысли и поведение,
- потеря или нарушение сексуальных ощущений,
- недержание мочи, стриктуры уретры,
- бесплодие — нарушение или потеря способности иметь биологических детей,
- пожизненная гормональная терапия,
- гендерное несоответствие с «созданным» полом (до 60 % случаев) [8-11].
Формы «нормализующих» операций включают изменение наружных половых органов в сторону типично женских («феминизация») или типично мужских («маскулинизация»), а также удаление внутренних половых органов, приводящее к бесплодию (стерилизация). Еще одной «нормализующей» практикой является бужирование влагалища — расширение его с помощью специальных приспособлений [12].
Феминизирующие вмешательства включают операции на клиторе (такие как клиторотомия и клиторопластика) и вагинопластику — формирование влагалища.
Клиторотомия и клиторопластика — это процедуры частичного удаления клитора (из-за того, что он характеризуется как «слишком большой для клитора, но слишком маленький для фаллоса»). Эти процедуры в перспективе приводят к утрате сексуального удовольствия, желания и возможности испытывать оргазм [12-15].
Вагинопластика — это операция по созданию влагалища «достаточно большого размера для нормального проникновения». Однако «создание вагины» не ограничивается однократным вмешательством, а также требует длительного принудительного расширения путем периодического использования бужей (специальных вагинальных расширителей) все большего и большего размера. Обычно этим предлагают заниматься матери ребенка. Детьми данная процедура нередко воспринимается и переживается как изнасилование, в связи с чем она была классифицирована как форма сексуального насилия над детьми [12, 16].
Клиторотомия и клиторопластика
- Частичное или полное удаление клитора.
- Выполняется при вариации Шерешевского-Тернера, вариации Клайнфельтера, смешанной дисгенезии гонад, частичной дисгенезии гонад, тестикулярной регрессии, нечувствительности рецептора лютеинизирующего гормона, врожденной гиперплазии коры надпочечников, частичной нечувствительности к андрогенам, вариации де ла Шапеля, дефиците ароматазы, овотестисе, вирилизации при материнской гиперандрогении, наследственных синдромах с особенностями формирования пола (WAGR, WAGRO, Дениса-Дреша, Фрейзера, Смита-Лемли-Опица, Альфи, Меккеля, CHARGE, VACTERL, LEOPARD, Аарскога, Корнелии де Ланге, Робинова, Барде-Бидля, Лоуренса-Муна, подколенного птеригиума, N, Вольфа-Хиршхорна, дупликации 4р, Патау, делеции 13q, делеции 18q, делеции 21q, Боуэна) из соображений социально-эстетического характера [17].
- В реальности проблемой является бинарность подхода социума к виду наружных гениталий, а решением — просвещение. На здоровье и качество жизни вид гениталий, отличный от «типично мужского» или «типично женского», не влияет [18].
- Среди негативных последствий данного вида вмешательств можно назвать утрату сексуального удовольствия, желания и возможности испытывать оргазм, шрамы, хронические боли, образование фистул мочевыводящих путей [12-15, 18-24].
- Подробные истории людей, подвергшихся операции, читайте здесь, здесь, здесь, здесь и здесь.
- Истории людей, которым не проводили операцию, можно почитать здесь.
Вагинопластика
- Формирование влагалища в том случае, если его абсолютно не было или его размер был сочтен «неподходящим» для неких половых актов в будущем.
- Осуществляется при вариации Шерешевского-Тернера, вариации Клайнфельтера, смешанной дисгенезии гонад, частичной дисгенезии гонад, тестикулярной регрессии, нечувствительности рецептора лютеинизирующего гормона, врожденной гиперплазии коры надпочечников, полной и частичной нечувствительности к андрогенам, вариации де ла Шапеля, дефиците ароматазы, вариации Майера-Рокитанского-Кюстера-Хаузера, овотестисе, наследственных синдромах с особенностями формирования пола (WAGR, WAGRO, Дениса-Дреша, Фрейзера, Смита-Лемли-Опица, Альфи, Меккеля, CHARGE, VACTERL, LEOPARD, Аарскога, Корнелии де Ланге, Робинова, Барде-Бидля, Лоуренса-Муна, подколенного птеригиума, N, Вольфа-Хиршхорна, дупликации 4р, Патау, делеции 13q, делеции 18q, делеции 21q, Боуэна) из соображений социально-эстетического характера [17].
- В реальности проблемой является бинарность подхода социума к виду наружных гениталий, а решением — просвещение. На здоровье и качество жизни вид гениталий, отличный от «типично мужского» или «типично женского», не влияет [18]. Более того, очень много вопросов вызывает подход, который основывается на «необходимости формирования влагалища, подходящего для полового акта», поскольку непонятно, чьи интересы вообще учитываются в данном случае. Очевидно, что для секса и получения удовольствия от него наличие влагалища вообще не принципиально.
- Среди опасных для здоровья последствий можно назвать шрамы, вагинальный стеноз и фиброз (обратное сужение влагалища, в том числе с формированием рубцовой ткани), хронические боли, образование фистул мочевыводящих путей, неоплазию (злокачественное перерождение клеток), депрессию, посттравматическое стрессовое расстройство, суицидальные мысли и поведение [12-15, 18, 22-27].
- Подробнее истории людей, подвергшихся операции, читайте здесь, здесь, здесь и здесь.
- История девушки, не делавшей вагинопластику и не пожалевшей об этом в результате, здесь. Героиня этого интервью также отказалась от подобной процедуры.
Маскулинизирующие вмешательства включают операции по поводу гипоспадии (когда отверстие уретры, откуда происходит мочеиспускание, открывается не на головке фаллоса, а между головкой и промежностью). Искусственная уретра формируется из трансплантатов крайней плоти или кожи. Эта процедура также носит скорее психосоциальный, чем медицинский характер.
Операции по поводу гипоспадии обычно проводятся в младенчестве, несмотря на доказательства того, что исход вмешательства нельзя определить до зрелого возраста [28]. Доказательства необходимости раннего вмешательства отсутствуют [29].
Коррекция гипоспадии
- Выполняется при гипоспадии (особенность анатомического строения пениса, при которой отверстие мочеиспускательного канала находится не на головке, а снизу на теле члена, на мошонке или в промежности) из соображений социально-эстетического характера [17].
- В реальности нет доказательств, что в этом случае необходимо вмешательство в раннем возрасте, а вероятность того, что по мере взросления понадобятся дополнительные операции, весьма высока [16, 29].
- Подробнее истории людей, подвергшихся операции, читайте здесь и здесь.
- История Артема, отказавшегося от операции, здесь.
Процедуры стерилизации, в ходе которых снижается или утрачивается способность иметь биологических детей, включают гонадэктомию (удаление яичников или яичек) и гистерэктомию (удаление матки).
Гонадэктомия приводит к постоянному и необратимому бесплодию. При гистерэктомии человек утрачивает способность вынашивать плод, но может завести биологического ребенка с помощью репродуктивных технологий.Исторически основной причиной проведения профилактической стерилизации интерсексов был страх перед онкологическими заболеваниями. Тем не менее современные данные показывают, что раньше риски рака гонад были завышены или недостаточно доказаны [30].
Гонадэктомия
- Удаление внутренних половых желез — яичников или яичек (редко — их сочетания).
- Проводится при вариации Шерешевского-Тернера, вариации Клайнфельтера, смешанной дисгенезии гонад, вариации Свайера, частичной дисгенезии гонад, нечувствительности рецептора лютеинизирующего гормона, врожденной гиперплазии коры надпочечников, полной и частичной нечувствительности к андрогенам, вариации де ла Шапеля, овотестисе, наследственных синдромах с особенностями формирования пола (WAGR, WAGRO, Дениса-Дреша, Фрейзера, Смита-Лемли-Опица, Альфи, Меккеля, CHARGE, VACTERL, LEOPARD, Аарскога, Корнелии де Ланге, Робинова, Барде-Бидля, Лоуренса-Муна, подколенного птеригиума, N, Вольфа-Хиршхорна, дупликации 4р, Патау, делеции 13q, делеции 18q, делеции 21q, Боуэна) [17].
- Выполняется с двумя целями — профилактика ракового перерождения клеток и предотвращение выработки собственных половых гормонов в пубертате. Второе продиктовано соображениями исключительно социального характера: если проводились какие-либо вмешательства с целью «привести ребенка к определенному полу», который, по-сути, просто выбирается врачом, то влияние собственных гормонов может стать противоположным тому, к чему врач хотел ребенка «привести».
- В реальности далеко не во всех случаях потенциал клеток к злокачественному перерождению на самом деле большой, и обычно решение об удалении гонад может быть отложено до тех пор, пока ребенок не станет достаточно зрелым, чтобы иметь возможность участвовать в процессе принятия решения [25].
- Вмешательство наносит вред здоровью и снижает качество жизни, что проявляется в бесплодии и пожизненной потребности в гормональной терапии [31, 32].
- Подробнее истории людей, подвергшихся операции, читайте здесь, здесь, здесь, здесь, здесь, здесь и здесь.
- Историю маленькой Марты, которой такую операцию не делали, можно прочитать здесь. А здесь можно ознакомиться с историей Майки, которая также решила не делать подобную операцию.
Гистерэктомия
- Удаление матки (и маточных труб, если они есть).
- Подобную операцию иногда проводят при врожденной гиперплазии коры надпочечников (группа наследуемых заболеваний, при которых нарушается работа надпочечников, так что образуется много тестостерона) из социальных, а не медицинских соображений [17].
- Доказательств повышенного онкологического риска при непроведении данной операции в детском возрасте нет.
- Зато последствием вмешательства будет невозможность завести биологического ребенка без использования вспомогательных технологий [31].
- Подробнее истории людей, подвергшихся операции, читайте здесь.
- Историю персоны, которая решила не делать подобную операцию, можно прочитать здесь.
Мы — так же как и ВОЗ — исходим из позиции, что, прибегая к «нормализующим» операциям, родители заботятся о своих детях и хотят оградить их от неких будущих проблем. К сожалению, такое решение, хотя и продиктовано любовью, нередко приводит к неприятным, опасным и вредным последствиям.
Единственным правильным решением становится дать ребенку в будущем самостоятельно принять решение в отношении себя и своего тела. Крайне высокий процент гендерного несоответствия (по одним данным — до 40 %, по другим — до 60 %) с тем полом, который «сформировали» у ребенка с помощью травматичных калечащих операций, является веским аргументом против ранних вмешательств [12-15, 33]. Гораздо важнее и продуктивнее транслировать ребенку идею, что наши тела прекрасные и разные, а не «нормализовывать» их.
Использованная литература:
- M. Jones, Intersex Genital Mutilation – A Western Version of FGM, The International Journal of Children’s Rights, 2017, 25(2), 396-411.
- M. Newbould, Medicine and Intersex: Legal and Ethical Issues Surrounding Genital and Gonadal Surgery, 2016, UoM administered thesis, The University of Manchester.
- European Union Agency for Fundamental Right, The fundamental rights situation of intersex people.
- M. Hay. What Will Malta’s New Intersex Law Mean for the Rest of the World? VICE. 8 April 2015.
- American Academy of Pediatrics statement on Intersex Awareness Day // Intersex Awareness Day, 26 Oct, & Intersex Day of Solidarity, 8 Nov. 2017
- European Union Agency for Fundamental Rights. The fundamental rights situation of intersex people. 12 May 2015.
- J. Lisdonk, Living with intersex/dsd. An exploratory study of the social situation of persons with intersex/dsd, 2014, Netherlands Institute for Social Research, The Hague, p. 60.
- C. Chase, Genital Cutting and Transnational Sisterhood: Disputing U.S. Polemics, Urbana: University of Illinois Press, 2002, pp. 126-151.
- I. Morland, The Injured World: Intersex and the Phenomenology of Feeling. Differences: A Journal of Feminist Cultural Studies, 2012, 23(2), pp. 20-41.
- I. Morland, Intersex Treatment and the Promise of Trauma in Gender and the Science of Difference: Cultural Politics of Contemporary Science and Medicine, New Brunswick: Rutgers University Press, 2011, pp. 147-163.
- J. D. Hester, Intersex(es) and Informed Consent: How Physicians’ Rhetoric Constrains Choice. Theor Med Bioeth 25, 2004, pp. 21-49.
- M. Carpenter, The human rights of intersex people: addressing harmful practices and rhetoric of change, 2016, Reproductive Health Matters, 24:47, 74-84
- N. Ehrenreich, M. Barr. Intersex Surgery, Female Genital Cutting, and the Selective Condemnation of «Cultural Practices», 2005, Harvard Civil Rights – Civil Liberties Law Review. 40(1): 71–140.
- C. Minto, L. Liao, C. Woodhouse, et al., The effect of clitoral surgery on sexual outcome in individuals who have intersex conditions with ambiguous genitalia: a cross-sectional study, 2003, 61 Lancet,1252-1257.
- L. Liao, D. Wood, S. Creighton, Parental choice on normalizing cosmetic genital surgery, 2015, 351 British Medical Journal h5124.
- M. Cabral, M. Carpenter. Intersex Issues in the International Classification of Diseases: a revision. 2014.
- И. И. Нагорная, Ю. Л. Скородок, Е. В. Плотникова, и др. Нарушения формирования пола. Учебно-методическое пособие. СПб.: СПбГПМУ, 2019. – 56 с.
- S. Florquin, F. Richard, Critical Discussion on Female Genital Cutting/Mutilation and Other Genital Alterations, 2020, Curr Sex Health Rep.
- B. Köhler, E. Kleinemeier, A. Lux, et al. Satisfaction with Genital Surgery and Sexual Life of Adults with XY Disorders of Sex Development: Results from the German Clinical Evaluation Study, 2012, The Journal of Clinical Endocrinology and Metabolism (Oxf), 97(2), 577-88.
- N. Crouch, Sexual Function and Genital Sensitivity Following Feminizing Genitoplasty for Congenital Adrenal Hyperplasia, 2008, The Journal of Urology 179(2), 634-638.
- S. Krege, K. Walz, B. Hauffa, et al. Long-Term Follow-Up of Female Patients with Congenital Adrenal Hyperplasia from 21-Hydroxylase Deficiency with Special Emphasis on the Results of Vaginoplasty, 2000, BJU International, 86 (3), 253-8.
- N. Alizai, D. Thomas, R. Lilford, et al. Feminizing genitoplasty for congenital adrenal hyperplasia. What happens at puberty?, 1999, The Journal of Urology, 161(5), 1588-91.
- Consortium on the Management of Disorders of Sex Development, Clinical guidelines for the management of disorders of sex development in childhood, 2006, California: Intersex Society of North America.
- K. Ford, «First, Do No Harm» — The Fiction of Legal Parental Consent to Genital-Normalizing Surgery on Intersexed Infants, 2000, Yale Law & Policy Review, 19(2), 469-488.
- P. Lee, C. Houk, S. Ahmed, I. Hughes. Consensus Statement on Management of Intersex Disorders, 2006, Pediatrics, 118(2), 488-500.
- E. Steiner, F. Woernle, W. Kuhn, et al., Carcinoma of the Neovagina: Case Report and Review of the Literature, 2002, Gynecologic Oncology 84(1), 171-175.
- K. Schutzman, L. Brinkmann, M. Schacht, H. Richter-Appelt, Psychological Distress, Self-Harming Behavior, and Suicidal Tendencies in Adults with Disorders of Sex Development, 2007, Archives of Sexual Behaviour, 38(1), 16-33.
- G. Barbagli, S. Sansalone, R. Djinovic. Surgical Repair of Late Complications in Patients Having Undergone Primary Hypospadias Repair during Childhood: A New Perspective. 2012, Advances in Urology; 1-5.
- A. Carmack, L. Notini, B. Earp, Should Surgery for Hypospadias Be Performed Before an Age of Consent?, 2015, Journal of Sex Research.
- Australian Senate, Community Affairs References Committee. Involuntary or coerced sterilisation of intersex people in Australia, 2013; Community Affairs References Committee: Canberra.
- A. Tamar-Mattis, Sterilization and Minors with Intersex Conditions in California Law, 2012, The Circuit, 3(40), 125-135.
- A. Lorenzetti, Frontiere del Corpo, Frontiere del Diritto: Intersessualità e Tutela della Persona, 2015, Bio Law Journal, (2), 108-127.
- P. Mouriquand, A. Caldamone, P. Malone, et al., The ESPU/SPU standpoint on the surgical management of Disorders of Sex Development (DSD). 2014, J Pediatr Urol.; 10: 8-10
* Евдокия Цветкова — врач-эндокринолог, специалистка по медицинской информации и научной коммуникации, ведущая научно-медицинского канала Эндоновости
** Примечание редакции: академическая дискуссия по поводу сходства, различий и сравнимости операций на половых органах девочек по религиозным причинам и калечащих операций на детях с вариациями формирования пола остаётся открытой.
Выраженные в статье взгляды и мнения принадлежат авторам и могут не отражать официальную позицию редакции Портала М—Ж.