Как выбрать ведущего врача для ребёнка-интерсекса

Автор: Евдокия Цветкова.*

В нашей культуре распространена позиция, что не столь важно лечебное учреждение, в котором будешь наблюдаться, сколько конкретный врач. Это мнение имеет под собой весомое основание: несмотря на развитие технологий и тенденцию к роботизации, личность лечащего врача все еще имеет колоссальное значение. Выбор хорошего врача особенно важен для людей с вариациями формирования пола и для родителей интерсекс детей. От того, насколько доктор ориентируется в доказательной медицине, проявляет ли эмпатию и как взаимодействует с пациентом, во многом будет зависеть результат лечебного процесса.

Люди с вариациями формирования пола (интерсексы) рождаются с половыми признаками, которые не совпадают с типичным определением мужского или женского тела. Вариации формирования пола очень разнообразны: существует около 40 различных комбинаций половых признаков [1].

Несколько поколений людей с вариациями формирования пола столкнулись с последствиями неправильных решений, принятых врачами, работавшими с детьми с такими вариациями.

В 1960-х годах в США с эстетическими целями стали проводиться “нормализующие” операции на гениталиях детей и подростков [2-4].

“Нормализующие” операции – это калечащие необратимые хирургические вмешательства, которые обычно проводят в детском и подростковом возрасте. Назначаются не по медицинским показаниям, а с косметическими целями и часто без предоставления полной объективной информации (пациенту или его законным представителям) о том, насколько они необходимы. К подобным вмешательствам относятся удаление и уменьшение клитора, создание вагины, удаление половых желез. Часто эти операции несут крайне негативные пожизненные последствия для здоровья [2-4].

Врачи, убеждавшие родителей пойти на эти процедуры, руководствовались желанием помочь будущим взрослым «вписаться в общество». Однако они опирались не на факты, а на домыслы, и в результате сомнительная эстетика приобрела неоправданно высокое значение по сравнению с реальным здоровьем, качеством жизни и психологическим благополучием интерсекс пациентов [1-4].

Биоэтик Роберт М. Витч выделил четыре модели взаимоотношений врача и пациента [5].

В инженерной модели пациент воспринимается как безличный механизм, а задача врача – починка поломки. Этот подход считается противоречащим принципу уважения прав и достоинства личности.

В патерналистской модели межличностные отношения врача и пациента подобны отношениям наставника и подопечного. Хотя предполагается, что эта модель строится на сострадании, она часто трансформируется в авторитарную позицию врача и безоговорочное подчинение пациента врачебным решениям.

Если с лечебным учреждением заключен договор и все взаимодействия и обязательства регламентированы им, это контрактные (договорные) отношения с врачом.

Коллегиальная (партнерская) модель строится на принципе равноправия и праве на свободу выбора. Врач сообщает пациенту полную и правдивую информацию о диагнозе, методах лечения, возможных осложнениях и последствиях заболевания, а пациент участвует в принятии решений относительно своего состояния.

Вся эра «нормализующих» операций строилась на инженерном, механистическом подходе к пациенту: отрезаем «лишнюю деталь» или пришиваем «недостающую», а чувства «механизма» никакого значения не имеют.

При этом отношения врача и родителей несовершеннолетних пациентов развивались в патерналистском ключе: врач присваивал себе право решать, «какой пол оставлять» ребенку, авторитарно транслируя свою позицию родителям.

Сейчас мы уже точно знаем, что ранние вмешательства не имеют преимуществ по сравнению с проведенными во взрослом возрасте по желанию самого человека – ни для здоровья, ни для сексуальной функции. Наоборот, доказаны негативные последствия подобной ранней хирургии: хронические боли, проблемы с мочеиспусканием и сексуальной жизнью, психологические травмы, депрессия и несовпадение гендерной идентичности человека с той, которую ему «сделали» хирурги [2-4, 6]. Во многих странах законодательно запрещены «нормализующие» операции на гениталиях, Американская педиатрическая ассоциация признала их нарушением прав человека, а ООН классифицировала как пытки и предложила запретить международным правом [6-9].

К сожалению, несмотря на это, калечащие операции на половых органах продолжают проводить в ряде стран. Россия не является исключением. В июне 2020 года вышло интервью с хирургом, специализирующимся на калечащих операциях у детей и подростков [10]. Все в этой статье воплощает явление, противоположное хорошему лечащему врачу для пациентов с вариациями формирования пола. А именно:

1. Личное мнение выдается за доказанные факты («Привести наружные половые органы ребенка к общепринятому стандарту необходимо до двух лет» – нет научных подтверждений данного высказывания);
2. Пациента (а иногда – его родителей) обманывают в отношении проведенных над ним манипуляций и его диагноза («Мы этим девочкам даже не говорим, кто они такие. Мы даже папе не говорим»);
3. На людей с вариациями формирования пола накладывают стигму и дискриминируют («ребенок-инвалид», «<не> нормальное потомство»).

На какие же качества специалиста стоит обратить внимание  пациенту-интерсексу или родителям ребёнка-интерсекса при выборе его в качестве лечащего врача?

1. Умение работать с партнерской позиции

В настоящее время партнерская модель отношений врача и пациента является общепринятым стандартом. Очень важно наличие диалога с лечащим врачом и доверие, которое возникает в процессе. Важнейшим фактором доверия между врачом и пациентом признана партисипативность – участие пациента в принятии решений, в то время как задачей врача становится предоставление полной, достоверной информации.

Партнерская позиция врача включает:

• поддержку права детей и подростков на участие в принятии важных решений, касающихся их здоровья: ведь они будут влиять на их жизнь сейчас и позже, когда они станут взрослыми;

• уважение к семейным и родительско-детским отношениям. Поэтому в случае работы с ребёнком-интерсексом и его семьей врачу стоит привлечь междисциплинарную медицинскую группу, включающую психолога;

• реализацию права пациентов с интерсекc вариацией на доступ к своим медицинским записям и на получение правдивой информации об их вариации, признаках, истории медицинских вмешательств, если таковые проводились.

Когда к врачу за косметической операцией обращается взрослый человек с вариацией формирования пола,такая ситуация тоже становится пространством для реализации партнерской позиции врача. Если после предоставления всей объективной информации о соотношении риска и пользы желание пациента остается неизменным, врач отнесется к нему с уважением.

2. Поддержка равенства и разнообразия

Задача врача ребёнка с вариацией формирования пола – способствовать его благополучию сейчас и в будущем, когда ребёнок станет взрослым. Это включает в себя максимально возможное сохранение телесной целостности и поддержание качества жизни, в том числе в отношении сексуального удовольствия, свободного развития личности и репродуктивных возможностей [1, 11].

Врач, поддерживающий равенство и разнообразие, не будет:

• ставить свои представления об эстетике и конформности на первое место;

• комментировать в оскорбительном ключе статус пациента c вариацией формирования пола: особенности его полового развития и половых признаков;

• спрашивать или делать заявления о гениталиях  пациента с интерсексностью, за исключением случаев, имеющих под собой четкое медицинское обоснование, относящееся к причине нынешнего обращения;

• использовать неуважительные слова или тон, ставить под сомнение или опровергать гендерную идентичность и репрезентацию пациента [1, 11].

Вместо этого он окажет компетентную помощь в безопасной и комфортной обстановке, с уважением относясь к своему пациенту [1, 11].

3. Тактичность

Тактичный врач будет обращаться к интерсекс пациенту по имени и с использованием местоимений игендерных окончаний, которые были озвучены пациентом, – независимо от внешнего вида, истории болезни, юридического имени или пола, приписанного при рождении [1, 11].

Если члены семьи пациента предлагают другие варианты обращения к нему, отличные от тех, которые он сам предъявляет, приоритетным для врача будет уважение к самовыражению и личности пациента. Если пациент в силу возраста или каких-то особенностей пока не может общаться, врач использует те имя и местоимение, которые укажет семья пациента [1, 11].

Любой пациент имеет право на неприкосновенность частной жизни при оказании ему медицинской помощи. Соблюдение конфиденциальности в отношении пациентов с вариациями формирования пола предполагает исключение из процессов обсуждения и обследования всех лиц, не относящихся непосредственно к лечению пациента, в том числе студентов-медиков и ординаторов.

В случае если пациент выражает свое согласие на присутствие этих лиц с образовательными целями, они должны быть предварительно ознакомлены с принципами этичного взаимодействия с интерсексами. Врач информирует пациента, что он имеет право отказаться от участия в образовательном процессе и при этом доступность медицинской помощи для него не изменится [1, 11].

4. Ориентированность в интерсекс теме и следование принципам доказательной медицины

Конечно, у каждого врача за спиной есть медицинское образование, но современная наука развивается быстрыми темпами, поэтому для специалиста становится необходимостью регулярное ознакомление с достижениями доказательной медицины.

Медицина, основанная на доказательствах (evidence-based medicine) – подход к медицинской практике, при котором все решения о профилактических, диагностических и лечебных мероприятиях принимаются, исходя из имеющихся доказательств их эффективности и безопасности [12].

То, что считалось передовыми методиками пятьдесят лет назад (например, «нормализующие» операции), сейчас уже безвозвратно устарело. Медицинской тактикой в отношении несовершеннолетних пациентов-интерсексов в международных клинических рекомендациях признано наблюдение. Вмешательство осуществляется лишь в случае возникновения обоснованной необходимости: если медицинская процедура или лечение имеют жизненные показания и были бы равно необходимы с медицинской точки зрения и для ребенка/подростка без вариации формирования пола [1]. Если врач убеждает вас в обратном, значит, он безнадежно отстал от современной науки.

Для доктора, работающего с пациентами-интерсексами, важно быть ориентированным в теме. Но не стоит пугаться врача, который честно скажет о своих недостаточных знаниях в вопросе и предложит обратиться к более компетентному в этой области специалисту или подождать, пока он уточнит актуальную научную информацию.

Этот врач следует принципу «не навреди» и сознательно отказывается от пропагандирования мер, основанных на недостаточном знании физических, психологических и социальных последствий медицинских вмешательств. Такой врач может в будущем стать ценным союзником и хорошим ведущим специалистом для человека с интерсексностью.

Все пациенты или родители пациентов, владеющие английским языком, могут проверять назначения врача на таких сайтах, как, например, UpToDate. В случае сомнений в назначенном лечении или обследовании, не стоит стесняться задать все вопросы своему врачу или обратиться за вторым мнением к другому специалисту.

Где найти такого специалиста? 

Может возникнуть вопрос, где найти такого ведущего врача, если даже специалисты крупных районных или федеральных медицинских центров, к сожалению, не всегда обладают необходимыми качествами.

Возможно, на данном этапе поиск хорошего врача целесообразнее осуществлять через интерсекс организации, например, Ассоциацию русскоязычных интерсекс людей (ARSI), а также сообщества НФП+ и Интерсекс.Ру. Но в недалеком будущем, мы надеемся, любой представитель медицинского сообщества будет хорошим ведущим врачом для интерсекс пациента.

Список источников:

1. A. Ittelson, S. Fraser, M. Dru Levasseur, Providing Ethical and Compassionate Health Care to Intersex Patients: Intersex-affirming Hospital Policies, Lambda Legal, 2018.
2. C. Chase, Genital Cutting and Transnational Sisterhood: Disputing U.S. Polemics, Urbana: University of Illinois Press, 2002, pp. 126-151. 
3. I. Morland, The Injured World: Intersex and the Phenomenology of Feeling. Differences: A Journal of Feminist Cultural Studies, 2012, 23(2), pp. 20-41.
4. I. Morland, Intersex Treatment and the Promise of Trauma in Gender and the Science of Difference: Cultural Politics of Contemporary Science and Medicine, New Brunswick: Rutgers University Press, 2011, pp. 147-163.
5. The centrality of patient-physician relationship to medical professionalism: an ethical evaluation of some contemporary models, Hong Kong Med J Vol 11 No 3 June 2005, pp. 222-223.
6. J. D. Hester, Intersex(es) and Informed Consent: How Physicians’ Rhetoric Constrains Choice. Theoretical Medicine and Bioethics 25, 2004, pp. 21–49.
7. American Academy of Pediatrics statement on Intersex Awareness Day // Intersex Awareness Day, 26 Oct, & Intersex Day of Solidarity, 8 Nov. 2017.
8. European Union Agency for Fundamental Rights. The fundamental rights situation of intersex people. 12 May 2015.
9. M. Hay. What Will Malta’s New Intersex Law Mean for the Rest of the World? VICE. 8 April 2015.
10. А. Никитенко. Вернуть отрезанное нельзя: омский хирург рассказал, как корректируют пол у детей. Новости Омска, 5 июня 2020.
11. C. Wiesemann, Ethical Guidelines for the Clinical Management of Intersex, Sexual Development, 2010.
12. G. Guyatt, J. Cairns, D. Churchill, et al. Evidence-based medicine: A new approach to teaching the practice of medicine. JAMA. 1992; 268(17): 2420-2425.     

* Евдокия Цветкова — врач-эндокринолог, специалистка по медицинской информации и научной коммуникации, ведущая научно-медицинского канала Эндоновости

Выраженные в статье взгляды и мнения принадлежат авторам и могут не отражать официальную позицию редакции Портала М—Ж.

Поделиться ссылкой: